19 сентября в Общественной палате РФ состоялась коммуникационная площадка «Донорство костного мозга. Актуальное состояние и перспективы развития в Российской Федерации». Организаторами стали: Национальный фонд развития здравоохранения и Координационный совет по донорству крови при ОПРФ.
Среди экспертов:
Игорь Парамонов, директор Кировского научно-исследовательского института гематологии и переливания крови ФМБА России,
Елена Стефанюк, заместитель председателя Координационного совета по донорству крови при ОП РФ, директор Национального фонда развития здравоохранения,
Николай Дайхес, председатель Координационного совета по донорству крови при ОПРФ,
Ольга Эйхлер, начальник Управления медицинского обеспечения экстремальных работ и службы крови ФМБА России,
Татьяна Гапонова, первый заместитель генерального директора ФГБУ «НМИЦ Гематологии» Минздрава России,
Наталья Малышева, начальник отдела развития донорства Кировского научно-исследовательского института гематологии и переливания крови ФМБА России.
С 1 сентября вступил в силу закон о создании Федерального регистра доноров костного мозга. Инициатива, устанавливающая порядок ведения и пополнения регистра, а также расширяющая права доноров, направлена на совершенствование правового регулирования вопросов донорства и трансплантации костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток (КМ и ГСК).
Уже с 1 октября можно будет подать заявку через портал «Госуслуги» для того, чтобы стать донором костного мозга или получить сведения из регистра. Подать такую заявку можно и через рекрутинговые организации, которые будут консультировать потенциальных доноров и проводить отбор биологических образцов. Федеральный регистр гарантирует защиту и информационную безопасность для персональных и генетических данных доноров КМ и ГСК, и что в ближайшее время в него будут включены данные о всех протипированных донорах.
В ходе площадки эксперты пришли к выводу, что создание Федерального регистра доноров костного мозга должно происходить на базе регистра доноров крови — это логично, т.к. доноры крови — наиболее подготовленная группа людей, готовых войти и в регистр доноров костного мозга. А вокруг донорства костного мозга сохраняется много мифов, поэтому необходимо активизировать работу по информированию и пропаганде донорства костного мозга с привлечением некоммерческих, общественных, волонтерских организаций.
Видеозапись конференции доступна по ссылке https://oprf.ru/live_stream/1305
Мероприятия прошло в рамках социального проекта НФРЗ «Агрегатор решений антикризисного управления в сфере донорства крови и костного мозга», реализуются при поддержке Фонда президентских грантов